指定難病②

指定難病①の続き

病名をここで出そうかとも思ったけれど

もしいま、私と同じ病名を医師から告げられた人が、調べてる最中に私のブログにいきついたりしたら…

なーんにも参考にならないのであえて載せません…

私は25歳の時にやっとこの病名にいきついたけど

そこに至るまでは、ずーーーっと検査の日々

10年くらいかなあ

それは、病気と確定できる症状がそろわなかった、軽かったって事でもあるんだけど

日々の生活の中にたまにある入院生活

なにか病気かもしれないって思うけど

嘘みたいに良くなって

また、普通に生活が送れて

でも。また同じことの繰り返し

25歳のときにでた症状が劇的だったのと

身内が看護師で前から

指定難病の中にある病気かもしれないと

色々探ってて、専門の先生にもスムーズに診てもらえたのが良かったのかな

それでも、最初の不調からは10年

怪しいよねーでも確定させるほどではないんだよねーの繰り返し

変な話しだけど病名ついてホッとしました

そんな私でも、妊娠して出産して

普通の生活を送れてる

その中で思うのは、私の病気は、病気っていうより変えられない体質みたいなものだから

うまく付き合っていかなきゃなってこと

そう、難病というだけあって

悪いところが治るというものではないので

私の場合、日差しに長時間あたったり

無理がたたると症状が出るので

早寝早起き

適度な運動

ストレスを溜めない生活

ってなかなか難しいけどね！